¿Qué tipo de ayuda buscas en los grupos para pacientes crónicos?

En general, cuando nos diagnostican una enfermedad crónica tendemos a buscar información en internet. Solemos buscar grupos de ayuda para pacientes crónicos, que tengan la misma enfermedad que nosotros.

Desde el punto de vista de la inteligencia emocional es un comportamiento inconsciente, natural-adaptativo y sano.

A través de estos grupos  de apoyo para pacientes crónicos buscamos el sentido de pertenencia a grupos de referencia social como puedan ser amigos, compañeros de trabajo, familia… de los que nos sentimos apartados.

De hecho la gran mayoría de estos grupos en sus normas de uso se presentan como tal “grupo de apoyo para pacientes crónicos de crohn, fibromialgia, esclerosis, cáncer o la enfermedad que sea, para compartir experiencias, vivencias …”.

Yo como paciente de crohn, fibromialgia, sacroileitis…pertenezco a varios grupos para pacientes crónicos, y la ayuda que busco en ellos es precisamente esa, sus experiencias y vivencias ante alguna situación nueva para mí, como por ejemplo cuando viajé al extranjero por primera vez, saber cómo los que ya llevaban más tiempo con la enfermedad hacían con el tema de las medicinas (líquidas) en el avión; o consultar opiniones de pacientes de mi ciudad cuando decidí cambiar de hospital …

Eso es para lo que uso hoy en día los grupos de apoyo, anteriormente y os hablo de MÍ, de mi experiencia personal, no daba un buen uso a los grupos para pacientes crónicos, porque mi finalidad no era la finalidad para la que estos se crearon.

¿Cuántas veces has hecho un comentario o pregunta en un grupo de apoyo a enfermos como tú y te has sentido después de ello igual o peor?

El mal uso que damos a los grupos para pacientes crónicos empieza cuando no somos capaces de identificar correctamente que emoción-sentimiento nos mueve a ello, sin saber eso, nos digan lo que nos digan en el grupo, nuestra necesidad real, seguirá sin cubrir y la respuesta será un parche, porque no sabré la emoción que he de gestionar, y sin ello, no sabré que necesidad he de cubrir (comprensión, seguridad, soledad, culpabilidad, victimismo, miedo, enfado…).

De lo emocional a lo racional en el uso de los grupos de apoyo para pacientes crónicos

La emoción es SIEMPRE la que nos hace actuar de una u otra manera, nos guía, para conseguir algo que necesitamos.

Miedo, esa es la emoción principal que sentí el día que me comunicaron el diagnóstico de mi primera enfermedad crónica.

El miedo es cómo ya os comenté la emoción que nos habla de la necesidad de pertenencia, de sentir que no estoy solo y que pueden protegerme los que más saben. https://com-partiendo.es/emociones/que-tomas-para-el-miedo-sabes-que-necesita-tu-cuerpo/

Para cubrir esa necesidad busqué y encontré grupos como “enfermedad de crohn (españa)” ; “Fribromialgia, Grupo de Apoyo a Pacientes y Familiares” …

Inicialmente pensé que era un buen uso, dieciocho años después, y tras mi proceso de gestión emocional y tres años trabajando como coach para pacientes crónicos, tomo conciencia de que tanto para mí, como para otros pacientes con los que trabajo, ese miedo se disparó aún más al leer testimonios muchos más graves que el mío y que afortunadamente para mí, no llegué a vivir. Más miedo, más indefensión, más “qué va a ser de mí…”, más “no he podido””he dejado he hacer”… que leía y que me creí como míos, me los creé YO. Y más paralizaba me quedaba.

Enfado, rabia, ira, son emociones que fui sintiendo al tener recaídas constantes y nuevos tratamientos, con más efectos secundarios, que daban paso a más enfermedades…Esas emociones nos hablan de la necesidad de libertad, de recuperación del control de mi vida, de vivir como yo quiera. https://com-partiendo.es/salud/que-tomas-para-el-enfado-sabes-que-necesita-tu-cuerpo/

Como emoción básica, el enfado,  es la que más adicción puede crear. De hecho mi entrada a los grupos de apoyo para pacientes era desde esa emoción de “enfado/rebeldía” contra médicos, investigadores, farmacéuticas…(porque en esta fase culpé hasta el vecino); entraba en los grupos para desahogar toda esa rabia, frustración y encontré la retroalimentación necesaria para seguir haciéndolo, porque una vez más, encontré gente que estaba, y con razón, más enfadada que yo. Así que entraba enfadada y salía y seguía enfadada por la vida.

talleres de coaching en madrid | Autoestima, ¿qué dosis necesito en mi vida? | Gloria Valle | Com-partiendoTristeza, depresión, es la emoción que nos habla de la necesidad de amor, de comprensión https://com-partiendo.es/salud/que-tomas-para-el-enfado-sabes-que-necesita-tu-cuerpo/ es la necesidad que a pesar de todos los mensajes de ánimo, de empatía, de “no te preocupes nosotros somos tu familia”…no calmaban o cubrían mi tristeza de forma real y constante en el tiempo. Lógico, porque mi necesidad era que mi familia, amigos, compañeros…entendieran mi necesidad de ese amor, comprensión…

Gracias por la empatía, amor, y apoyo de todos los compañeros de los distintos grupos para pacientes de crohn, fibromialgia, dolor crónico…antes, ahora y siempre!. Pero cuando aprendí a gestionar mi tristeza, no solo a contarla, fue cuando cubrí esa necesidad con las personas que más necesitaba.

 

Años después, y por supuesto gracias a mi formación como coach, ahora sí doy un uso efectivo de estos grupos de apoyo para pacientes crónicos. Desde mi equilibrio emocional y la gestión de cubrir mis necesidades reales, estos grupos los disfruto porque me dan mucha información de cómo afrontar situaciones físicas muy concretas, cómo organizar comidas, horarios, medicaciones que salen y comento con mi médico…y por supuesto encuentro cuando lo practico, ánimo, comprensión y alegría a más del que tengo en mi día a día. GRACIAS!

Uso y practico en cada uno de los grupos de apoyo para pacientes crónicos, las normas que establecen y lo hago desde una comunicación asertiva y un equilibrio emocional que me posibilita aportar y recibir formación e información “sanamente” y ya  no desde un enganche emocional.

 

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