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El 26 de septiembre hizo 19 años que me diagnosticaron mi primera enfermedad crónica (la enfermedad de crohn), no es una fecha que recuerde como algo negativo, afortunadamente ya no.

Ya no recibo ese día con miedo, ni pena, rabia o ansiedad al recordar todo lo que pasé durante los casi tres meses de ingreso y los años después. Ahora, lo celebro mirando el día a día y agradeciéndome, sí a mí misma, haber tomado la decisión de que no quería seguir con esas emociones sin saber qué hacer con ellas, más allá de seguir sintiéndome muy sola, aislada, incomprendida…todo lo que me hacia actuar de forma que aumentaba mi rabia, tristeza, ansiedad…

Desde entonces solo “me han pasado cosas” y yo he decidido hasta donde me afectaban, y lo más importante, hasta cuándo.

Porque la vida tiene justo eso que nos muestra la naturaleza, días con sus idas y venidas; como el mar con esas olas que vienen y van…en las que nos gusta jugar, zambullirnos, surfear, que nos arrollen o arrullen,… y ese sol que todos los días sale, algunos con más fuerza que las nubes, otros con menos…y llega al final de su día y puede que esté más rojo y fuerte incluso que cuando “despertó”.

Puesto en un párrafo queda además de resumido y bonito como muy fácil, ¿verdad? No, no es un camino sencillo, porque el primer paso has de darlo tú y es lo que nos cuesta, hablar de lo que sentimos, por pudor, porque pensarán, porque duele abrir el corazón y dejarlo al desnudo y hablar desde lo que nos duele…Pero ahí está lo bonito de todo esto: la gestión emocional.

Necesaria para poder surfear las olas de la vida; para salir con fuerza cada mañana, o permitir que sea el otro el fuerte y tú ya tendrás esa energía a otra hora del día, u otro día de la semana…permitirte el tiempo, aprender a ser PACIENTE.

Cuando decidí especializarme como coach en pacientes crónicos, jamás pensé que la vida me fuera a recompensar con tanto, jamás pensé que diría que sin la enfermedad mi vida sería distinta y puede que sin el sentido que hoy por hoy tiene.

En esta semana de “19 aniversario de mi diagnostico de crohn”, han llegado a mi vida tres regalos que me ayudan a seguir aprendiendo y trabajando en la gestión emocional para pacientes crónicos:

– Uno a través de una historia que es tan similar a la que yo viví, pero no por mí, sino por los padres del niño al que le han diagnosticado. A través de ellos sigo aprendiendo cómo ayudar a los familiares, por cómo no supe ayudar a los míos porque no sabía ni que me pasaba a mí (emocionalmente).

– Otro a través de enfermería, que me piden que les ayude en la comunicación del diagnóstico de la enfermedad y cómo gestionar emocionalmente el proceso (un sueño hecho realidad, que el sector sanitario vea esta necesidad). Gracias por sacar horas al día para formaros en ello.

– El tercero, a través de alguien que me cuenta su proyecto, un proyecto vital a raíz del diagnóstico de un amigo suyo de una enfermedad crónica.

Historias de vida, historias compartidas que dan sentido a com-partiendo, y un eje común, la gestión emocional para pacientes crónicos, su familia y enfermería.