Muy común escuchar la frase “ojos que no ven…corazón que no siente”, y creemos que la persona que nos la dice es egoísta y que vive mejor sin preocuparse. Como pacientes crónicos tenemos una sintomatología física interna (enfermedades como crohn, colitis ulcerosa, hipotirodisimo, fibromialgia, esclerosis múltiple…) es decir, no llevamos una silla de ruedas, o un bastón, o nuestro cuerpo sufre alguna lesión externa que muestre a los ojos de los demás que estamos enfermos. Por eso las llamamos enfermedades invisibles (para los demás).

Por otro lado, acompañando a esa sintomatología física de la enfermedad, como pacientes crónicos tenemos una gestión emocional diaria más compleja o a flor de piel que las personas que están sanas o gozan de salud.

Nuestra necesidad como personas, es que nuestro entorno (familia, pareja, amigos, compañeros de trabajo, jefes…) conozcan lo que vivimos como pacientes crónicos. Para sentirnos comprendidos, acompañados, integrados.

Necesitamos la empatía de los demás, no su simpatía: un abrazo sin palabras, antes que un “bueno, pero al menos…””no pasa nada ya vendrán tiempos mejores””yo te veo fenomenal”

Igual que a nosotros, los pacientes crónicos, a las personas de nuestro entorno, tampoco les enseñan a gestionar sus emociones. Y aquí nos encontramos con dos causas que originan ese distanciamiento o invisibilidad:

  • Físicamente no ven nuestro mal estar físico, y en esta vida ““Lo que no veo no lo siento, lo que no siento, no lo escucho porque no me afectó, no llegó a mi corazón…”

 

  • Emocionalmente, todos en general ante situaciones difíciles o dolorosas, ante las que no sabemos cómo reaccionar sentimos miedo, frustración, impotencia…ante no poder decir o hacer algo que ayude al ser que queremos, solemos decir frases como las anteriores, o incluso no saber qué decir.

La empatía es considerada como un conjunto de capacidades que empieza en uno mismo (sin la capacidad de darnos cuenta de nuestros sentimientos, jamás podremos contactar con las emociones y estado anímico de los demás) y que nos permite reconocer y entender las emociones de los demás.

Ser paciente: saber dar visibilidad a lo que vivo, siento, padezco

Esa es nuestra responsabilidad como pacientes, tener la capacidad de gestionar nuestras emociones (enfado, rabia, tristeza, asco…) ante situaciones en que nos sentimos no entendidos o comprendidos.

Y por supuesto que nadie nos enseña a hacerlo cuando nos diagnostican la enfermedad, pero para eso estamos los profesionales a los que acudir si necesitamos esa ayuda (gestión emocional de mi vida).

Una vez que gestiono mis emociones, acepto mi enfermedad y mi vida como paciente, tendré la capacidad de comunicar, desde la empatía, a todo mi entorno deseado, en qué consiste la enfermedad, las adaptaciones que he realizado en mi vida para vivir con la mayor calidad de vida y en coherencia con mis deseos/capacidades/límites.

Comunicarlo efectivamente (desde el corazón, la aceptación y honestidad de mis sentimientos) es dar esa VISIBILIDAD que demandamos como pacientes crónicos.

Somos los primeros responsables de no refugiarnos en el victimismo y la pena, y si bien es cierto que “lo que no veo no me afecta”, no te quedes ahí, probemos otro gran sentido humano, el OIDO de las personas, contémosles, pero desde nuestra necesidad de ser comprendidos, no desde la exigencia de ser atendidos.

Ojo (y nunca mejor dicho con esto) recuerda que igual que como paciente tienes sentimientos y emociones, los demás también. Si lo contamos desde la exigencia, el victimismo, la queja, …provocaremos en los demás emociones y sentimientos como la pena, la culpa, la compasión…y no será bueno para ellos ni para nosotros.

La invisibilidad de la enfermedad nos ayuda, obliga o responsabiliza de ser quienes busquemos nuestros recursos emocionales para dejar de ser invisibles y encontrar la visibilidad=comprensión=empatía en los demás.

“No es el más fuerte de las especies el que sobrevive, tampoco es el más inteligente el que sobrevive. Es aquel que es más adaptable al cambio.” Charles Darwin

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